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DAILY RARE DISEASE BRIEF

오늘의 희귀질환 이슈

연합회 활동, 희귀질환 정책, 치료제 접근성과 PKU 관련 소식을 매일 자동 수집하고 관련도에 따라 분류합니다.

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연합회 활동한국희귀·난치성질환연합회

공지사항 10.26 2026 [신청 안내] 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [희망나눔 페스티벌] (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]을 진행합니다.   이번 행사는 연합회의 소중한 파트너인 삼성물산(주)의 후원으로 마련되었으며,일상에서 벗어나 희망과 활력을 충전할 수 있는 나들이 행사로 기획되었습니다.   희망나눔 페스티벌을 통해 환우와 가족…

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연합회 활동한국희귀·난치성질환연합회

공지사항 10.27 2026 [선정결과 안내] 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [글램핑 프로그램] 새글 (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 「2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [글램핑 프로그램]」의선정결과를 아래와 같이 공지하여 드립니다.선정된 단체의 대표님께서는 안내사항을 반드시 지원대상자별로 안내하시어지원절차가 원활히 진행될 수 있도록 협조하여 주시기 바랍니다.   ========================…

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

이승철, 소아희귀질환 치료비 바자회 참여…저소득층 아동 돕는다 - 톱스타뉴스

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치료제·접근성희귀질환 정책뉴스

도수치료 관리급여의 또 다른 사각지대…“희귀질환·발달지연 환아들도 재활 차질” - 일요신문

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연구·진단희귀질환 정책뉴스

쓰리빌리언, 코이카 사업자로 선정...페루 희귀질환 진단체계 구축 - 파이낸셜뉴스

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

유한양행, 글로벌 희귀질환 캠페인 ‘세계 고셔병의 날’ 2년 연속 동참 - 팝콘뉴스

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

제약업계, ESG 활동 확대...희귀질환 인식 개선부터 청소년 지원까지 - 뉴스투데이

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

경기도의회에서 희귀질환 ‘힐링콘서트’…문승호 도의원 “홀로 견디지 않도록 하겠다” - 수원일보

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

유한양행, 2026 ‘세계 고셔병의 날‘ 캠페인 참여…"희귀질환에 대한 인식 제고·지속적으로 노력" - 뉴스스페이스

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연구·진단희귀질환 정책뉴스

"단순 기침인 줄 알았는데…" 고령층 희귀질환, 국가가 조기 진단·관리한다 - 녹색경제신문

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연합회 활동한국희귀·난치성질환연합회

공지사항 10.23 2026 [선정결과 안내] 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 19차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사] 새글 (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는「2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 19차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]」의 선정결과를 아래와 같이 공지하여 드립니다.각 가입단체 대표님께 선정인원 및 행사와 관련한 세부적인 안내를 드릴 예정이며,모두가 안전하고 즐거운 추억을 만들 수 있도록 환우와 가족 여러분의 적극적인 협조를 부탁드립니다. &n…

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

복지부, 중증근육성희귀질환 전문요양병원 시범사업 참여기관 공모 - 메디포뉴스

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

박용갑 의원, 희귀질환자 특수식 공급관리 법제화 추진…「희귀질환관리법」 개정안 발의 - 뉴스홈(newshome)

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

"희귀질환자 생존식 정부가 관리" 희귀질환관리법 개정안 대표발의 - 약사공론

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

1700원짜리 ‘생존식’이 1만3000원…희귀질환 특수식 공급관리 추진 - 뉴스더보이스헬스케어

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연구·진단희귀질환 정책뉴스

유전자가위보다 정밀한 '프라임 편집'…희귀질환 환자 체내 첫 투여 - DongA Science

<a href="https://news.google.com/rss/articles/CBMiVEFVX3lxTFBHMERsTy1ZVVNMcXQzZW80SktoMHROcFFBT240UGIyTzh5ZW00aUgwdHhWelRYSUdieUpaenVtZmRXRkpTeFdBNnpaOGxuUlJLeTZEdg?oc=5" target="_blank">유전자가위보다 정밀한 '프라임 편집'…희귀질환 환자 체내 첫 투여</a>&nbsp;&nbsp;<font color="#6f6f6f">DongA Science</font

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정책·복지희귀질환 정책뉴스

생존 위한 한 끼도 쉽지 않다···희귀질환자 저단백밥 품귀에 특수분유 지원 축소까지 - 여성경제신문

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치료제·접근성희귀질환 정책뉴스

신한투자증권 "RNA 치료제, 희귀질환 넘어 비만·고지혈증으로…에스티팜 수혜 기대" - 핀포인트뉴스

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연합회 활동한국희귀·난치성질환연합회

공지사항 10.21 2026 [신청 안내] 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업 [의료비 및 생계비 지원사업] 새글 (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는「2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업 [의료비 및 생계비 지원사업]&nbsp;을 시행합니다.장기적인 투병 및 간병생활로 인한 경제적 어려움을 완화할 수 있도록 원조하고,삶의 질 향상 및 질환극복의지를 고취시킬 수 있도록 마련되었습니다. 금번 지원사업에 많은 관심을 바랍니다.==========…

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치료제·접근성희귀질환 정책뉴스

삼성바이오에피스, 브라질 정부와 희귀질환 치료제 단독 공급계약 - 팜이데일리

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치료제·접근성희귀질환 정책뉴스

삼성바이오에피스, 브라질 정부와 희귀질환 치료제 단독 공급계약 - 팜이데일리

<a href="https://news.google.com/rss/articles/CBMihAFBVV95cUxOaTVQMHNxbF9qTFdCaU10bHdnTDRncElhZzBHMU5sbG1sYVpYSElYZUQ0eGZfbXhKSTVteTF5UGdRd1hyeWpaQURCMnVBLTlrdm5SOWEyMWRHOXVOTkpJblVMMlFXdDl6UHlXWWF3OFlOY1NKZG1jS3VpMjktVzFKRHFuek0?oc=5" target="_blank">삼성바이오에피스, 브라질 정부와 희귀질환 치료제 단

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치료제·접근성희귀질환 정책뉴스

삼성바이오에피스, 브라질 희귀질환 치료제 SB12 10년간 단독 공급 계약 체결 - 코메디닷컴

<a href="https://news.google.com/rss/articles/CBMiQkFVX3lxTE54cUxyc2txRGYxT1huUmxBaDhTUWo4QkNyQ05rVXdsUjJqNlRSeXRWTXlCWjA2by01QUhhYkJJRlNxZw?oc=5" target="_blank">삼성바이오에피스, 브라질 희귀질환 치료제 SB12 10년간 단독 공급 계약 체결</a>&nbsp;&nbsp;<font color="#6f6f6f">코메디닷컴</font>

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치료제·접근성희귀질환 정책뉴스

삼성바이오에피스, 브라질 희귀질환 치료제 10년간 단독 공급 계약 - 메트로신문

<a href="https://news.google.com/rss/articles/CBMiYEFVX3lxTE1adkVTdWtlNElSc2djUUpwVWJIY29idlFzYzRUTC1LaTFjMm9iVURyX2NpSE9FLU1pMS1mckQxcy1HSGtSVXZqalZEQWdPVEtvbTVaQzlHVEhCY1NYdHhCWQ?oc=5" target="_blank">삼성바이오에피스, 브라질 희귀질환 치료제 10년간 단독 공급 계약</a>&nbsp;&nbsp;<font color="#6f6f6f">메트로

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치료제·접근성희귀질환 정책뉴스

삼성바이오에피스, 브라질과 10년 장기 계약…희귀질환 치료제 단독 공급 - 아시아투데이

<a href="https://news.google.com/rss/articles/CBMibkFVX3lxTE9jTFdmaUhLWU9FYno5REIxSzMyZUhZUERtOHZKcXZZN1JuNU1NTUp4QUxiVVhxRUctMGg4VFlpMjZyV1hfVGNKaXBzVnZ5djNZWnM4RGtZRlBsUTc0REhxTk9mTUFxZk1xNjFvS1RR?oc=5" target="_blank">삼성바이오에피스, 브라질과 10년 장기 계약…희귀질환 치료제 단독 공급</a>&nbsp;&nbsp;<fon

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삼성바이오에피스, 브라질 2500억 희귀질환 치료제 시장 10년간 독점 공급 - 메디팜스투데이

<a href="https://news.google.com/rss/articles/CBMiaEFVX3lxTE9hRm1nQ2VTWUlyUkVGODBCZDl0UHlPWkNqeFdGdGc2ZEp6WUVYUzFMTG1GUERWZXF2c2U5SU1WY2g4TWRzTkFhZDB4WXBtM0JvRE1SMUdEc19KMXRtaVpKd1Q2blhTeXh3?oc=5" target="_blank">삼성바이오에피스, 브라질 2500억 희귀질환 치료제 시장 10년간 독점 공급</a>&nbsp;&nbsp;<font col

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